“IT’S MY SAY” – 21 MARZO 2020 – World Down Syndrome Day 2020

Per il 21 marzo, la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, presenta in anteprima i risultati su alcuni temi cruciali del sondaggio: felicità, lavoro, consapevolezza, diritto al voto. La scelta di raccogliere la voce e i desideri delle persone con sindrome di Down è un modo concreto per sostenere l’autodeterminazione e la self advocacy e metterle effettivamente al centro delle decisioni che influenzano le loro vite. FELICITÀ. Il benessere di una persona dipende dall’inclusione nella società e dalla possibilità di esercitare i propri diritti: una scuola di qualità, l’opportunità di lavorare, il diritto di amare, la possibilità di vivere in autonomia, come chiunque altro. Parlare di felicità significa comprendere e affermare che tutti hanno diritto di essere felici e che la vita delle persone con sindrome di Down è una vita possibile, a volte difficile, ma anche felice e soddisfacente laddove venga riconosciuto per ciascuno il diritto di esserci e contare. Alla domanda se sono felici e che cosa rende piena la loro vita il 71% afferma che è felice della propria vita. Con diverse risposte multiple a disposizione il campione intervistato rivela che il 91% dichiara che per la sua felicità sono importanti la famiglia e la presenza di amici. Per il 77% essere felice si associa alla possibilità di vivere un amore. Il 53% afferma che sono studio e lavoro i fattori determinanti della sua felicità.   LAVORO. Per le persone con sindrome di Down il lavoro è importante come per ognuno di noi. Significa diventare indipendenti, avere un proprio reddito e decidere come spenderlo, poter organizzare la propria vita adulta, oltre che dimostrare le proprie competenze e costruire relazioni sociali. Assicurare pari diritti e opportunità nel lavoro a tutte le persone con sindrome di Down vuol dire dare loro la possibilità di costruirsi il futuro. Cosa pensano quindi del lavoro? Tra quelli che lavorano, il 76% afferma che gli piace molto il proprio lavoro, il 64% sta molto bene con i colleghi, ma solo il 17% frequenta i colleghi fuori del lavoro. Tra quanti non lavorano: l’81% dichiara che vorrebbe molto lavorare. Tra le professioni che venivano proposte: il 30% vorrebbe lavorare nello spettacolo, il 28 % in un ristorante/bar, il 16% in un ufficio, il 12% nella moda, il 9% in una fattoria e un altro 9% in un magazzino o negozio.   CONSAPEVOLEZZA. Abbattere stereotipi e pregiudizi e lavorare davvero per una piena inclusione vuol dire prima di tutto dare l’opportunità alle persone con sindrome di Down di prendere coscienza di se stessi, poter conoscere e riconoscere le proprie caratteristiche e specificità. Uno dei luoghi comuni più ricorrenti è che le persone con sindrome di Down non sappiano di avere una disabilità intellettiva, invece il 71,7% degli intervistati è consapevole della sindrome di Down e addirittura il 39,6% sa che è una condizione genetica, il 24,2% la considera una caratteristica e solo il 6,9% pensa sia una malattia. La promozione della cultura della diversità parte dalle famiglie e nella propria comunità: le persone con sindrome di Down sono tanto più serene quanto le persone intorno a loro accettano le loro caratteristiche e ne parlano senza paure e reticenze.   VOTO. Le persone con sindrome di Down possono votare? Sì, le persone con sindrome di Down hanno diritto al voto. Ma averne diritto spesso non significa poterlo esercitare, non lasciare indietro nessuno in questo contesto significa mettere le persone con disabilità intellettiva nelle condizioni di poter votare assicurando che l’informazione, le procedure, le strutture e i materiali elettorali siano appropriati e accessibili affinché possano conoscere i programmi, le procedure e prendere decisioni consapevoli. L’83% afferma di votare alle elezioni. È un numero decisamente alto, che ci restituisce l’immagine di cittadini consapevoli e responsabili. Un dato che va certamente contestualizzato ai canali attraverso cui è stato diffuso il questionario, le associazioni di categoria, dove si lavora affinché le persone con sindrome di Down siano informate e sostenute affinché sviluppino le loro capacità decisionali. Un dato che sottolinea altresì che le persone con sindrome di Down vogliono prendere le loro decisioni e essere parte attiva della società, che è proprio il tema di quest’anno della Giornata mondiale. FONTE: <a href="https://www.coordown.it">Coordown</a>

AFPD supporto telematico ATTIVATO!

L'Associazione Famiglie Persone Down in questo momento di emergenza non si è fermata ed ha attivato dei percorsi a distanza con il supporto dell'operatore. Gli orari e giorni da concordare per trascorrere in modo da poter trascorrere del tempo tutti insieme in videoconferenza. I nostri ragazzi potranno usufruire di: conversazioni, video, musica e svolgere attività con gli operatori, attraverso il supporto di un PC o di un cellulare collegato ad internet. Qualora i soci volessero aderire è necessario contattarci via EMAIL: afpdpalermo3@gmail.com

GNPD Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down – 13 Ottobre 2019

La Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down si celebra ogni seconda domenica di ottobre, da oltre dodici anni, in tutta Italia con l’obiettivo di promuovere una cultura della diversità, abbattere i pregiudizi, difendere i diritti delle persone con sindrome di Down e favorirne l’autonomia e la piena inclusione nel contesto sociale nel quale vivono. Con la campagna di quest’anno ognuno può sostenere una migliore qualità della vita delle persone con sdD e contribuire a un futuro che riservi loro le possibilità di chiunque altro, a scuola, nel lavoro e nello sport.

ONLINE IL QUESTIONARIO “ORA PARLO IO!” DI COORDOWN

PARTE LA RACCOLTA DELLE ESPERIENZE DIRETTE SU LAVORO, SCUOLA E VITA SOCIALE DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN Qui il link per partecipare e invitare alla prima indagine nazionale mai realizzata finora http://oraparloiosocial.srv4.app È da oggi online sul sito web dedicato il questionario della campagna Ora Parlo Io! che CoorDown lancia a livello nazionale e a cui tutti sono invitati a partecipare. Per la prima volta in Italia si testa e si realizza grazie al supporto di esperti e focus group un questionario in grado di far comprendere il livello di conoscenza della sindrome di Down e delle tematiche ad esso correlate aldilà dei luoghi comuni e dei preconcetti. Si tratta di un nuovo strumento di indagine che utilizza il web per dare alle persone con sindrome di Down la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso un linguaggio adeguato e accessibile affinché la loro opi- nione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita. La Campagna ha anche l’obiettivo di interpellare l’opinione pubblica sugli stessi temi e permettere un confronto tra campioni diversi. Lavoro, scuola, vita sociale e affettività, sport e tempo libero sono le aree di indagine che vengono appro- fondite insieme alle persone con sindrome di Down. Il questionario telematico è proposto in modo capillare attraverso le associazioni aderenti, ma è auspicata anche la partecipazione di persone con sindrome di Down di altre associazioni che verranno coinvolte grazie alla campagna Ora Parlo Io! diffusa sui canali social e web di CoorDown. Il progetto, ideato e sostenuto nella fase iniziale da Trisomia 21 Firenze, è stato accolto da CoorDown pro- prio per valorizzare la valenza nazionale del modello di ricerca che ha coinvolto glispecialisti del linguaggio e della comunicazione con professionisti e personale qualificato. Il questionario è stato poi testato e sotto- posto a specifici focus group composti da persone con sindrome di Down che hanno tra loro differenti livelli cognitivi. Dopo i test e gli adeguamenti, è stato sviluppato il software attraverso il quale si svolgeranno le indagini e i sondaggi da somministrare direttamente alle persone con sindrome di Down. La campagna culminerà con la presentazione dei risultati della ricerca in occasione della Giornata Nazionale sulla sindrome di Down, il 13 ottobre 2019. La prima fase della ricerca è stata realizzata in occasione della giornata mondiale della sindrome di Down del 21 marzo 2019 e ha riguardato l’indagine sull’opinione pubblica nazionale. Nel futuro il progetto ha anche l’obiettivo di dare vita ad un Centro di studi e ricerca statistica per indagare, con gli strumenti della ricerca sociale e demoscopica, i mondi delle difficoltà cognitive. Partner nello sviluppo del progetto è Me We srl, una startup innovativa costituita da professionisti della ricerca sociale e della statistica con l’obiettivo di dar vita a un istituto di ricerca innovativa che integra i mo- delli classici con le nuove tecnologie creando un nuovo paradigma di ricerca. Antonella Falugiani, Presidente CoorDown spiega «Si tratta di dare la possibilità reale alle persone diretta- mente coinvolte di esprimersi, raccontandosi con l’opportuna consapevolezza e gli strumenti giusti nel conte- sto della società e in contesti di vita “ordinari”. Dal livello regionale e dal continuo confronto con gli operatori e testsistematici passeremo a quello nazionale con il coinvolgimento di tutta la rete di CoorDown. L’indagine è del tutto innovativa e sperimentale, anche e soprattutto, nel linguaggio prescelto che sarà accessibile alle persone che hanno diverse competenze cognitive. Nella compilazione del questionario, sarà possibile avere il supporto di immagini e la sintesi vocale, ed è proprio la versatilità dello strumento, utilizzabile da una platea ampia di persone con differenti livelli cognitivi, a dare un valore aggiunto al progetto». COORDOWN ONLUS Il Coordinamento delle associazioni delle persone con sindrome di Down nasce nel 1987 con lo scopo di promuovere azioni di comunicazione condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nella promozione dei diritti delle persone con sindrome di Down ed è oggi l’organismo ufficiale di confronto con tutte le Istituzioni. Ogni seconda domenica di ottobre, CoorDown promuove la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down e, il 21 marzo di ogni anno, il World Down Syndrome Day, anche attraverso la produzione di campagne internazionali di comunicazione che in questi anni hanno collezionato un totale di ben 20 leoni, di cui 9 d’oro, al Festival Internazionale della Creatività di Cannes.

Judo – Tre anni di lavoro

Sabato 8 Giugno, presso il Palazzetto dello Sport di Villagrazia di Carini, i due campioni italiani 2019 Gliubizzi Francesco e Gabriele Ippolito sono stati premiati con graduazione insieme ad altri atleti della FIJLKAM. Ippolito guadagna la cintura nera FISDIR acquisita al raggiungimento dei 30 punti al meeting internazionale di Judo svoltosi a Ravenna. Fonte: http://fisdirsicilia.it/judo-tre-anni-di-lavoro/

Manifestazione 29 Maggio – Ore 10

Mercoledì a partire dalle ore 10.00, da piazza Aldo Moro, famiglie e persone disabili percorreranno la via Atenea fino a raggiungere piazza Pirandello, per manifestare contro l'immobilismo del Distretto Socio Sanitario D1 che danneggia seriamente la qualità di vita delle persone disabili gravi e delle proprie famiglie. I manifestanti chiedono che vengano rispettati i diritti riconosciuti dalle leggi che tutelano le persone disabili: libertà di scelta, vita indipendente, permanenza al proprio domicilio con assistenza adeguata, aiuto personale, integrazione sociale, pari opportunità.

Giornata mondiale sulla Sindrome di Down – 21 Marzo 2019

In occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, giovedì 21 marzo 2019, che ha per tema “Leave no one behind”, CoorDown Onlus - Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down - lancia la campagna di sensibilizzazione internazionale “Reasons To Celebrate”, per denunciare quanto ancora siano lontani gli obiettivi di pieno rispetto dei diritti e uguale accesso alle opportunità per tutte le persone con sindrome di Down. Il comunicato stampa ufficiale in allegato